Fotoluminiscente

Fotoluminiscente con Alan, nuestro pequeño amigo con enfermedad de Piel de Mariposa

Nos encanta contaros que el próximo sábado día 23 de enero estaremos apoyando este acto para ayudar a Alan, nuestro amigo de cinco meses, vecino de Alfajarín que tiene la enfermedad rara de piel de mariposa. Estáis todos invitados. Se sortearán lotes de nuestros productos.

Un grupo de jóvenes de Alfajarín organiza un musical para ayudar a Alan, un niño de cinco meses que padece la enfermedad de Piel de Mariposa.

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El próximo sábado día 23 de Enero en el pabellón Municipal de Alfajarín tendrá lugar la representación del musical “Los miserables” a cargo del grupo de teatro “Jóvenes de Alfajarín” en beneficio de Alan, un niño de 5 meses, vecino de Alfajarín, que padece la enfermedad rara de Piel de Mariposa.
La recaudación del evento se destinará íntegramente a la asociación DEBRA que se encarga de prestar asistencia a los niños que padecen esta enfermedad. Más información en www.pieldemariposa.es
La enfermedad de Piel de Mariposa o Piel de Cristal, conocida técnicamente como epidermólisis bullosa ampollar, es un conjunto de enfermedades de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. En Aragón hay cinco casos actualmente. Es una enfermedad registrada como enfermedad rara.

Este será el programa del acto:
17:30 Presentación
17:35 Proyección de documental sobre la enfermedad.
18:00 Sorteo de regalos y lotes cedidos por empresas colaboradoras.
18:30 Musical Los Miserables.

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